Publié le 30/11/2011
- Présentez-nous l'AFM ?
L'AFM est une association de malades et de parents de malades déterminés à vaincre les maladies qui frappent leurs familles de génération en génération. Des maladies génétiques rares longtemps ignorées et oubliées de tous. En 1987, lorsque nous avons lancé le premier Téléthon avec Antenne 2, le grand public a découvert nos maladies et répondu à notre appel avec une générosité et une fidélité qui ne se sont pas démenties depuis.
- Quels sont les chiffres clés ?
Cette année, pour nous, le chiffre clé c'est 25. 25 ans de combats contre la maladie qui ont tout changé pour les malades. Il y a 25 ans, nos maladies rares émergeaient du néant. Nous étions alors les « parents pauvres » de la médecine et de la science. Aujourd'hui, 25 ans et bien des victoires plus tard, nous pouvons être fiers des résultats obtenus : notre société a changé de regard sur les personnes en situation de handicap, les maladies rares sont sorties de l'oubli, la génétique a permis des avancées majeures pour les malades en termes de diagnostic et de prise en en charge médicale et, enfin, les 1ers traitements voient le jour !
- Colosse au pied d'argile, si le Téléthon ne fonctionne pas, c'est toute une année de travail et de financement des actions qui est mis entre parenthèses… cela vous inquiète-t-il chaque année, ou avez-vous toujours confiance en sa réussite ?
Effectivement, les dons du Téléthon représentent plus de 90% de notre budget. Sans les millions de personnes qui se mobilisent chaque année à nos côtés dans l'une des 20 000 animations partout en France ou en faisant un don, nous ne pourrions pas mener notre combat. Depuis 25 ans, leur générosité et leur fidélité ne se sont jamais démenties. Et je suis sûre que cette année, malgré un contexte économique morose, elles seront de nouveau à nos côtés. Parce que 25 ans et bien des victoires plus tard, les résultats sont là !
- Les opérations se multiplient chaque année partout en France. Pensez-vous qu'il y ait une véritable prise de conscience ?
Grâce à cet élan populaire unique au monde, nous avons initié de véritables révolutions aussi bien dans le domaine de la génétique et des thérapies innovantes que dans le domaine social. Nous avons remporté des premières victoires contre des maladies rares longtemps considérées comme incurables en utilisant les gènes comme médicaments. Je pense que tous ceux qui participent au Téléthon ont conscience de participer à un mouvement collectif unique qui bénéficie au plus grand nombre. Les succès que nous avons obtenus pour des maladies rares donnent à la médecine de nouveaux outils pour combattre des maladies plus fréquentes.
- A ce sujet, cette année marque une collaboration appuyée entre l'AFM et le rugby à travers la Ligue Nationale de Rugby. Pouvez-vous nous en dire un mot ?
Nous sommes très heureux que la LNR soit partenaire de ce 25ème Téléthon et mobilise les clubs du TOP 14 Orange et de la PRO D2. La 12ème journée de championnat du 2 décembre sera le point d'orgue de ce partenariat avec des collectes et événements organisés dans les stades durant les matches. C'est une collaboration qui nous tient à cœur.
- On parle souvent des valeurs du rugby, dont certaines sont véhiculées par les bénévoles et les membres de votre association… Que vous inspire ce sport ?
Le Téléthon et le rugby se rejoignent sur bien des valeurs : le sens du collectif, la solidarité, le courage, la convivialité, l'engagement… Nous défendons tous l'idée que l'on ne doit jamais baisser les bras face à l'adversité et que tout combat peut être gagné si l'on s'appuie sur un collectif fort et solidaire. Ce sont des valeurs dans lesquelles les français se reconnaissent comme l'a montré le succès de la coupe du monde.
- Etait-ce un partenariat logique ? Qu'attendez-vous de cette collaboration ?
Au regard de ces valeurs, c'est un partenariat évident ! Par ailleurs, de nombreux clubs locaux se mobilisent déjà chaque année à l'occasion du Téléthon. Ce partenariat donne un nouvel élan à l'engagement du monde du rugby pour ce 25ème Téléthon et nous sommes très fiers d'avoir à nos côtés les rugbymen amateurs et professionnels plus motivés que jamais. Nous souhaitons que partout en France résonne le Hakathon les 2 et 3 décembre prochains. A l'image, de l'événement qui aura lieu en ouverture du derby parisien, le 3 décembre, sur la pelouse du stade de France : 70 000 supporters seront mobilisés pour réaliser le plus grand Haka du monde. Ce sera unique et cela promet d'être grandiose !
- Et de l'édition 2011 du Téléthon en particulier ?
Qu'elle soit exceptionnelle, à la mesure de l'enjeu qui nous attend ! Cette 25ème édition doit nous permettre d'ouvrir une nouvelle décennie d'avancées exceptionnelles pour les malades. 31 maladies différentes sont aux portes du médicament grâce aux dons du Téléthon, les 1ers traitements voient le jour : nous devons gagner ensemble l'ultime bataille contre la maladie ! Les 2 et 3 décembre, faisons en sorte que la fête soit magnifique et que l'espoir grandisse encore et nous rende plus fort pour atteindre notre objectif : guérir !
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